きのこ。のつぶやき。

きのこ。がてんかんのことについてまったりとぼやきます。てんかんと一緒に日々暮らしてます。時には喧嘩もします。コメントしてもらえると嬉しいや。

1日3回の発作とヘルプマーク。

ども。昼夜逆転のきのこです。

 

この前の7月18日の午前中に私は三回発作が起きました。

初めて三回連続で起きた発作だったので、かなり怖かったです。

1度目は布団から起きるとき、2度目は発作から目が覚めて胸焼けみたいなのがすごかったので、お手洗いに行った時お手洗いで発作が起きるなんて考えてもなかったので、意識もあやふやなまま、ドアだけあけました。3度目は少し落ち着いたと思って一度寝ようとした時です。

一日に三回も発作が起きるなんて思ってもなかったし、夕方からバイトだったし本当に怖さしか感じなかったです。

この日私は障害者年金とかヘルプマークとかいろんなことを考えさせられました。本当は私のてんかんは治りつつあり、みんなよりもはるかにマシなんじゃないかって考えてたからです。もちろん私よりひどい症状の人は幾多といると思います。

でも、私の症状は下の中の下なんじゃないかって思い込んでたんです。

あの日は一気に地面に叩きつけられた感覚でした。あぁ、安易に考えてたからこうなったんだ。もう治らないんじゃないか。そんなことを思いました。

私はその日から一度も湯船に浸かってません。何が起こるかわからないことを知ったから。お手洗いとかそんな場所なんか御構い無しにこの病気の発作は起きると知ったから。

もちろんシャワーは浴びてちゃんと洗ってますよ。

でも、湯船はまだ怖いです。今年のプールや海も諦めがつきました。

 

 

ヘルプマークは親と相談してから取りに行こうかと思います。

ヘルプマークって私の中で少しだけ。ほんの少しだけだけど抵抗があります。ヘルプマークをつけたら自分のことを認めないといけないから。自分の弱さと周りとの微かな違い。本当に微かなのに、みんなと同じことができるのに、ヘルプマークをつけたら区別されてるように感じるんです。まだつけたこともないけど、つけてる姿を家族に見られたくな思いもあります。兄とか弟には見て欲しくないです。

だけど、もしこのブログを読んでくださっているのが当事者の親御さんだったり、兄弟の方がいるのならば、つけていてもあまり触れないであげてほしいです。きっと勇気を出してもらいに行ってつけていらしていると思うので。そして当事者の親御さんの中に私と同じように悩んでいそうだったら、あまり病気の相談をされないお子さんがいらっしゃるのなら、一度だけ軽く「ヘルプマークもらいに行かない?」って聞いてあげてください。嫌だって言われたら、辛抱強く待っていてあげてほしいです。

 

今回はかなり長い長文な上少し重い内容になってしまい申し訳ないです。

最後まで読んで下さりありがとうございました。

コメントいただけるとありがたいです。私の声が少しでも伝わりますように。

 

                                 kinoko