みんなはどうしているのだろう。〜孤独を感じる〜
ども。きのこです。
私はふと思うことがある。
なぜだろう。このインターネットという世界にはこんなにもたくさんの人が見てくれていて、いろんな人に励まされる。
ありがたいことです。いつも記事を読んでくださり、メッセージという名の声を出してくださり本当にありがとうございます。
しかし、なぜだろう。私はてんかんを持っている人と実際に話したり、不安を言ってみたりしたことがないのだ。私自身がてんかんを持っていると言わないからだろうか。それとも言ったとしても相手がカミングアウトしないのか。
私はカミングアウトする時にいつも思う。
なんて厄介な病気なんだろう。
自分もちゃんとカミングアウトしないけど、これを見ている人たちもうまくカミングアウトできないのじゃないのかなって。できないんじゃなくて、タイミングがわからないんだと思う。私も未だに掴めないのが事実だから。
お互いにカミングアウトしないと伝わらないこの共感。だから今この記事を読んでくださっているみんなは誰に相談して誰に怒りをぶつけて、誰に向かって泣いているのだろうか。
私は今も孤独を感じている。
kinoko
きのこ。最近元気です。
ども。きのこです。
ーーー私、最近落ち着いてます。ーーー
みなさん。明けましておめでとうございます。
１月に一度だけ発作が起きましたが、最近元気です。でも、今まで発作が結構な頻度で出ていたので逆に一ヶ月出なかったら少し不安になるって気持ちもあります。
この前電車でヘルプマークの案内のポスターが貼ってあって、もっと広まればいいのにな。って思ったりしてます。
最近、就職活動を頑張ってるバイトの先輩を見てるといつになったら就職活動しようかと悩んだりもしています。
このままバイトから社員になれたりしないかなって甘い考えをしたりもしてます。
最近いろんな意味で悩んだりしていますが、思ったよりも体は元気です。
早く薬の量が減るといいな。なんて思ったりしたり。
kinoko
わかってるけど、、、、。
ども。きのこです。
最近バイト先で傷ついて落ち込んでます。
ーーーわかってるけど、、、ーーー
てんかんの人にとって睡眠はとても大事。副作用で眠くもなる。この前、帰ったら寝よ。って言ったら、寝るのんなんか勿体無い！自分やったら絶対寝やん！って言われて結構傷つきました。その人にはてんかんのことを伝えてないからしょうがない。わかってる。わかってるけど、、、。って落ち込んでました。そりゃあ睡眠より遊びたいし買い物にも行きたいけど、それより眠たいって事が強いんです。
今日もいつもより１本遅い電車に乗ったら持病のことを知っているパートさんに、また倒れたんかと思ったーって他のバイトの人もいる中で笑われました。遅刻したわけでもないのに。心配されてるのか、馬鹿にされてるのかわからなくて、田舎だから遅いんですよ。って流しておいたけど、すごい悔しかったし自分の中の気持ちが追いつかなかったです。本当に今日は今までバイトを辞めたいって思った中で一番大きかった。今までバイト辞めたいって思ったのは自分の失敗やミスで叱られた時に考えてたけど、まさかてんかんのことでバイトを続けるか悩む日が来るなんて思ってもいませんでした。本当なら明日にでも辞めたい。たかがバイトだし。生活は実家なので食費もいらないし。
でもてんかんを持ってても受け入れてくれたところを辞めるのは何か違う気がして。たった一言で辞めるのはやっぱり違う気がするので、もう少し周りの様子をみてみたいと思います。なんだろう。悔しい。悲しい。
今日は人生で初めててんかんの事を馬鹿にすると言うかネタにされたと言うか、、、、、でも、初めての体験でした。
kinoko
寒いの嫌い。モヤモヤする
ども。きのこです。
冬に向けてコタツを出しました。
ーーーきのこはストーブと暖房が嫌い。ーーー
私は冬に出すストーブと暖房がとても嫌いです。
これは人にもよりますが、あのモヤモヤした空気がてんかんの発作に繋がります。だから、家で母と二人の時は床のほっかほっかをつけて過ごしていますが、やはり兄などは御構い無しにストーブをつけるので困ってます。言おうと思っていったら、それなら自分の部屋に行ったら？と言われ、それからは私は人に暖房を消してほしい。とか窓を開けて空気を入れ替えたい。と言えません。
バイトを始めてから初めての冬です。もうじき暖房をつけるので発作が起きないかドキドキしています。早く春にならないかな。。。
今回は短いですが、ここまで。
みなさんは冬はどう過ごしていますか？
kinoko
きのこ。人生について考えてみた。
人生って、、、。。
みなさんお久しぶりです。きのこです。
ーーー人生について。ーーー
私は時々気分が沈み、夜にてんかんのことを調べたり、もしてんかんになっていなかったら、、、など考えてしまいます。
この前は、生きることについてひたすら検索してました。職につくこともできない私が毎日アルバイト生活で、打ち明ける友達も少なく毎日同じことをして生きているからです。もちろんバイトが嫌な訳ではありません。でも、何かに没頭することもなく目標を失った私にとっては今、この時が一番苦しい時なんだろうな。とも思いました。
以前は海外に移住するのが私の夢であり、目標でした。しかし同じバイト先の先輩が海外に移住することを行動に移そうとしている時にやっぱり海外で車は必須だよね。って。あぁ、そうか。海外でも、日本と変わらないところもあるんだなって思いました。
なんの目標もない私はなぜ生きているのかわからなくなり、どうやってこれから生きていったらいいんだろう。って考える時もありました。死について考える日々も送りました。人がよく口に挟む「人生って色々あるもんだよ。」私は人生について考えました。金八先生でもなんでもないけど、人生って人が生きているからこそ生まれる言葉なんですね。そりゃ、生きてたら色々あるだろうな。って少しだけ、ほんの少しだけだけど、生きていることの罪悪感と心の負担が軽くなりました。
今日は久しぶりの投稿にもかかわらず、重たい話になってしまい申しわけございません。また、実体験など書かせてもらいますね。
kinoko
また再発、、、。厳しい現実。
ども。きのこです。
またまた再発してしまいました。。。
ーーー５秒と現実。ーーー
金曜日にまた再発しました。朝起きてソファーでくつろいでいると、あっなんか違うって発作の５秒くらい前にわかるんです。私は、この５秒を大切にしています。この５秒間で母を大声で呼び母が来ても何回も何回も叫びます。ここにいるんだよ。聞こえてる？助けて。って。実際のところどれくらいの言葉が母に届いているかはわかりません。でも私はいつも叫んでいます。あぁ、まただ。あぁ、振り出しに戻った。っと思いながら。
今回の発作では、たんこぶ。目に青いアザができました。女の私からしたらこんな目立つところにできるのはとても嫌です。現実を覚えさせられます。
でもね、たまに。ほんのたまに思うんです。もし、私がてんかんになっていなかったらこんなことしてないだろうな。何をしているんだろう。海外でドライブしているのかな。保育士を目指して頑張っているのかな。両親はこんな大変な思いしなかっただろうな。そんな私のもしも。。の話がどんどん膨らんで気分が舞い上がっている時に発作が起きるもんですからこっちは困ったもんですよ。まるでしゃぼん玉を割ったように弾けて消えて。その度に現実をみろ。って言われているようで。。。
でも、私は両親を恨みません。だってきっと二人は私が恨んでいるのを少し期待しているからです。だから私は恨みません。恨んでいないことに苦しめばいいって思ってます。なんて親不幸な娘何でしょう。
kinoko
