てんかんって面倒ですね。
ども。お久しぶりです。きのこです。
働き先も決まりようやくペースをつかんできました。
ちなみに今の働き先にはまだ打ち明けていませんが、一人だけよくお話しをしました。
やっぱりてんかんって面倒なものですね。
その方はてんかんのことをよく知っていた方なので、よくどんな風になるのかとかタイミングみたいなのはあるのか、、、と質問だらけです笑
とても良い人なので全くもって悪気などはないと思うのですが、正直なところ答えるのが難しいです。私は発作を自分で見たことないし記憶なんぞ最初と終わった後の変な感覚だけです。発作が起きるってわかるのもほんの数秒前ですし、、、、
でも、今回のことで私は気づきました。てんかんがあるからてんかんについて知ってほしいとは思うけど、いろいろ聞かれるのはとても面倒だと思っている。
これは何か矛盾しているな。。。。と気づいたんですよ。
私自身起こったことや困ったこと悩み事など少しですが色々書いています。いろんなことを何かとブツブツ言ってます。 ブログでは！！
そうなんです。ブログでしか言っていなかったんですよ。正式には周りに伝えていないため言えないし迷惑だと思われるのが怖いのも事実です。
でも、今こうして本当に今このブログを読んでくださっているのは、もしかしたら調べてくれたのかもしれないし、Twitterから覗きにきてくれてる方もいると思います。
それと同時にてんかんという病気なのか一生のパートナーなのかわからないものに出会った方が調べてくれたかもしれない。
私も自覚を持ち始めた時は隅々までgoogleさんyahooさんにお世話になりました。
これからもこのままずっとここで何かと発信していくつもりです。
必要としている人がいるのなら。
でも、自分もそろそろこの少し厄介なパートナーと距離を縮めていくつもりです。
また時折覗きにきてください。
kinoko
1日3回の発作とヘルプマーク。
ども。昼夜逆転のきのこです。
この前の7月18日の午前中に私は三回発作が起きました。
初めて三回連続で起きた発作だったので、かなり怖かったです。
1度目は布団から起きるとき、2度目は発作から目が覚めて胸焼けみたいなのがすごかったので、お手洗いに行った時お手洗いで発作が起きるなんて考えてもなかったので、意識もあやふやなまま、ドアだけあけました。3度目は少し落ち着いたと思って一度寝ようとした時です。
一日に三回も発作が起きるなんて思ってもなかったし、夕方からバイトだったし本当に怖さしか感じなかったです。
この日私は障害者年金とかヘルプマークとかいろんなことを考えさせられました。本当は私のてんかんは治りつつあり、みんなよりもはるかにマシなんじゃないかって考えてたからです。もちろん私よりひどい症状の人は幾多といると思います。
でも、私の症状は下の中の下なんじゃないかって思い込んでたんです。
あの日は一気に地面に叩きつけられた感覚でした。あぁ、安易に考えてたからこうなったんだ。もう治らないんじゃないか。そんなことを思いました。
私はその日から一度も湯船に浸かってません。何が起こるかわからないことを知ったから。お手洗いとかそんな場所なんか御構い無しにこの病気の発作は起きると知ったから。
もちろんシャワーは浴びてちゃんと洗ってますよ。
でも、湯船はまだ怖いです。今年のプールや海も諦めがつきました。
ヘルプマークは親と相談してから取りに行こうかと思います。
ヘルプマークって私の中で少しだけ。ほんの少しだけだけど抵抗があります。ヘルプマークをつけたら自分のことを認めないといけないから。自分の弱さと周りとの微かな違い。本当に微かなのに、みんなと同じことができるのに、ヘルプマークをつけたら区別されてるように感じるんです。まだつけたこともないけど、つけてる姿を家族に見られたくな思いもあります。兄とか弟には見て欲しくないです。
だけど、もしこのブログを読んでくださっているのが当事者の親御さんだったり、兄弟の方がいるのならば、つけていてもあまり触れないであげてほしいです。きっと勇気を出してもらいに行ってつけていらしていると思うので。そして当事者の親御さんの中に私と同じように悩んでいそうだったら、あまり病気の相談をされないお子さんがいらっしゃるのなら、一度だけ軽く「ヘルプマークもらいに行かない?」って聞いてあげてください。嫌だって言われたら、辛抱強く待っていてあげてほしいです。
今回はかなり長い長文な上少し重い内容になってしまい申し訳ないです。
最後まで読んで下さりありがとうございました。
コメントいただけるとありがたいです。私の声が少しでも伝わりますように。
kinoko
体力消耗。
ども。きのこです。
関西の皆さん地震は大丈夫でしたか？
Twitterでは常備薬を備えてる方もいて、かなり考えさせられました。薬と頓服薬は必要ですね！
ここからは発作についてです。（感想みたいな、、、思ってることとか、、、）
発作が起きたら気絶して、3時間くらい寝て起きるじゃないですか。あの時のなんとも言えない感覚が私は嫌いです。あと、助けてって言ってるつもりなのに届いていなかったり、発作中も相手の応答に答えてるつもりなんですが全く届きません。
なんか地面が柔らかく感じるし、吐き気、胸焼けもするし、本当に発作の後は嫌い。
けど、発作が起きる時のあのくら〜ってくる時は嫌いではないです。なんか、あぁもういいや。って諦めがつくから。
そんな話を綴っていたら暗くなるんでこの辺りで一度終わりたいと思います！
毎回来てくださってる皆さん。ありがとうございます！
最近は発作もなくいたって元気です。
全てがわかる時。
ども。きのこです。
私がてんかんになった時は何が大切で、何を守らなくてはいけないのかわからなかった。だから将来の不安なんてこれっぽっちもなかった。
でも、それがわかってくる時があるの。
それはてんかんと向き合った瞬間です。その時はもうみなさんだいたい理解してると思います。
だって、自分の病気のことを知りたいから、同じ境遇の人を見つけたいからここのページに来てくださってるのだもの。
私が今てんかんになって大変だな。嫌だな。って思うことを下に簡単に書きます。
運転免許が取れないこと
お酒が飲めないこと
偏見を持たれること
軽くこんな感じです。でも、私生活は普通に送れるのでまだ幸せな方だと思います。
でも、一番苦労するのは打ち明けることです。
本当に大変です。恐怖と不安だらけです。
過去の記事にも載っているので是非のぞいてみてください。
頑張りましょう!
kinoko
病院が決まるまで。。
ども。最近カフェとカメラにハマっっているきのこです。
ーーーーきのこの病院が決まるまでーーーーー
私が最初救急車で運ばれた時に着いた病院は私の市では大きめの病院でしたが、2・3ヶ月くらい経ってから大学病院の招待状を渡されました。これがまた遠いこと。（田舎あるあるですね。）電車では約1時間半くらいかかります。
薬を貰いに行くだけで往復3時間は本当に時間が勿体無い気がします。
電車に乗ってると見えるんです。大きいから。
あぁ、今からあそこに行くのかって、改札を通りたくなくなりますね。
私は二十歳ですが、まだ小児科に通ってます。
いつ先生が変わってもいいように心構えだけはしています。
みなさんは、いつ小児科から変わりましたか？
私も先生が変わった時にブログで伝えますね。参考になればいいな。
kinoko
お酒と車の話ってついていけないよね。
ども。きのこです。
私のバイト先はみんなで賄いを食べるんですけど、すごい楽しいんです。いろんな話もできるし、でもたまに
「これは日本酒に合うよね〜」
みたいな、そんな会話に入られたらわかんない。わかんない。
お酒の飲む順番的な話もわかんないし。
そういう時って本当に落ち込みます。
あと、車の話。
あれも全然わかんない。
何県は速いとか遅いとか。知らないし。
こんな愚痴っぽい話を書いてますが、きちんとついていこうとお酒の漫画みたいなの読んだりして私なりには努力してます。
ただ、ついていけない時は諦めて聞く耳だけ持ってます。
kinoko
ムシムシするこの季節。気をつけよう、、。
ども。きのこです。
桜の花はどこ行ったのやら、、、もう夏が寸前ですね。
私は、この夏に近づく時のこのジメジメというかムシムシした気温がとてもとても嫌いです。
多分なんですけど、私じゃなくて私の中にいるてんかんが嫌ってるんじゃないのかなって思ってます。
本当にこの季節は発作に気をつけないといけない。冬のストーブとかと並ぶくらいに苦手です。
みなさんはどの季節が苦手ですか？
kinoko
